Ha da poco compiuto un anno, ma i volontari di quest'associazione si sono già dati un gran da fare per migliorare le condizioni di vita dei malati di Parkinson e dei loro famigliari. Si tratta della Tartaruga, in particolare della sede cremasca dell'organizzazione. In un'intervista i volontari ci raccontano delle loro attività, iniziative e speranze.

Il nome della nostra associazione è ispirato alla canzone del cantautore parkinsoniano Bruno Lauzi: “... la bella tartaruga...”

 

L’associazione è nata per sostenere le persone affette da Parkinson o da disturbi del movimento ed i loro familiari. Le finalità principali dell'Associazione sono: migliorare le condizioni di vita dei malati e dei loro familiari, istituire una rete solidale che possa supportarli (attraverso una serie di collaborazioni con le strutture socio-sanitarie già presenti sul territorio), contribuire alla sensibilizzazione di cittadini e formazione di volontari ed operatori sanitari sulla patologia del Parkinson e dei disturbi del movimento.

 

L’associazione è operativa a Crema dal marzo del 2009, presso l’Ospedale Maggiore. Nell’assemblea dei soci del 28 marzo 2009 è stato eletto il nuovo consiglio direttivo, composto da sette membri: Elisabetta Cerioli presidente, Giovanna Pigoli vicepresidente, Marco Gravante, Cinzia Marchi, Mariangela Savoia, Gianfranco Cattaneo e Antonietta Zucchi.

In realtà a Crema, non siamo una vera e propria “sezione” siamo una sede operativa. Il termine “sezione” indica una identità meglio definita e autonoma.

Il gruppo cremasco nasce per aiutare le persone del nostro territorio coinvolte a vario titolo in questa malattia degenerativa molto diffusa: per fornire informazione e formazione, per fornire dei servizi, per aiutare a vivere in modo più consapevole e sereno la malattia... per quanto possibile.

 

Le attività sono diverse.

Innanzitutto abbiamo un INFOPOINT all'Ospedale Maggiore di Crema, presso i poliambulatori. Dal 14 gennaio 2010, grazie alla grande disponibilità e al costante impegno settimanale dei nostri soci-volontari, è attivo ogni giovedì mattina. L’Infopoint è uno sportello informativo che si occupa della prima accoglienza e della raccolta dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari. E' un servizio che affianca l’attività ambulatoriale dai neurologi specialisti dell’Unità Operativa dell’Ospedale Maggiore di Crema presso i Poliambulatori.

In collaborazione con la U.O. di Neurologia dell’Ospedale Maggiore di Crema e con la partecipazione di esperti specialisti, abbiamo organizzato la seconda edizione de I SABATI DI JAMES PARKINSON, otto incontri formativi iniziati in marzo. L’interesse e il gradimento riscontrati lo scorso anno, nonché le recenti richieste dei nostri soci cremaschi, hanno confermato l’importanza di questi momenti di formazione-informazione, nel percorso di cura del malato di Parkinson e Parkinsonismi.

 

Sì. Nel luglio scorso, appena intrapresa la nostra opera di volontariato, avevamo avvertito il bisogno di un confronto e supporto psicologico, soprattutto riferito ai cargivers. Abbiamo avuto ulteriore conferma di questa necessità durante gli incontri che abbiamo organizzato lo scorso autunno per i nostri soci. Pertanto era doveroso organizzare questo supporto psicologico per i familiari ed i malati, anche ai fini di permettere loro di affrontare e gestire le dinamiche correlate alla malattia. Così con la preziosa collaborazione delle psicologhe del Servizio di Psicologia Clinica dell’Ospedale Maggiore di Crema, il 29 marzo si è tenuto il primo incontro dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Per programmare al meglio tale supporto psicologico, i gruppi di saranno gestiti dalle psicologhe del Servizio di Psicologia Clinica dell’Ospedale Maggiore di Crema.

 

Nel 2009 abbiamo contribuito alla realizzazione e organizzazione del primo congresso provinciale in materia di Parkinson svoltosi in due giornate (una a Cremona e una a Crema). Inoltre abbiamo partecipato a quattro eventi che ci hanno permesso di promuovere un ampio contatto con il pubblico: la Giornata Mondiale del Parkinson in piazza Garibaldi, il concerto all’Auditorium Manenti, la presenza all’interno di Cremarena nella giornata dedicata alle associazioni di volontariato, la partecipazione alla Festa del Volontariato del 5 Settembre) .

Se pensiamo che solo un anno fa nemmeno ci conoscevamo, possiamo ritenerci soddisfatti di questa “avventura” intrapresa insieme e del lavoro svolto da noi cremaschi in questo primo anno di operatività, a favore della nostra realtà locale. Dobbiamo ringraziare molto il dott. Michele Gennuso, per l’impegno dimostrato nel favorire la nascita dell’Associazione. Un grazie anche al dott. Riccardi e al dott. Locatelli per la simpatia con la quale guardano l’attività dell'associazione.

 

L’Associazione Provinciale complessivamente conta 60 iscritti, di cui 36 cremaschi.

Il primo volontario cremasco, apripista per la città, è stato Pietro Milani, poi dopo qualche mese sono arrivati altri 4 volontari.

Oggi a Crema i volontari attivi sono 10, ci sono volontari che garantiscono la loro presenza ogni giovedì mattina allo sportello Infopoint, c’è chi è presente un'ora, tutte le mattine dal lunedì al venerdì presso la nostra sede, chi si rende disponibile a presenziare negli eventi/raccolte fondi durante l’anno, chi svolge un ruolo di segreteria organizzativa per Crema e gestisce i contatti con i soci cremaschi, con i nostri consiglieri cremonesi, con l’Ospedale Maggiore di Crema, con gli uffici locali per la realizzazione di eventi, con la stampa locale e tutto quanto ruota attorno alla vita di una piccola associazione a seconda delle necessità che si presentano di volta in volta, oltre alla gestione delle operazioni amministrative.

Oltre alle riunioni del consiglio direttivo provinciale, ci riuniamo come gruppo di lavoro cremasco due volte al mese per un confronto ed una valutazione-programmazione locale: valutiamo le iniziative e raccogliamo gli eventuali bisogni dei pazienti e dei familiari, per meglio progettare gli interventi di supporto.

Per i soci impossibilitati a raggiungerci con mezzi propri, offriamo un trasporto gratuito effettuato da alcuni volontari previa prenotazione telefonica.

 

Sono problematiche legate ai disagi che la malattia provoca all’ammalato e al familiare, nella vita quotidiana di tutti i giorni e nel vissuto emotivo, problematiche anche di assistenza. Ci rendiamo conto che i bisogni di queste persone sono molti e di varia natura, ma al momento non siamo potenzialmente attrezzati di risorse umane ed economiche per poterli gestire ampiamente. Abbiamo avvertito anche un bisogno di assistenza domiciliare e di consulenza medica telefonica.

E’ necessario anche sensibilizzare le istituzioni portandole a conoscenza dei bisogni dei pazienti e delle famiglie, attraverso le associazioni. A tale scopo abbiamo aderito ad un progetto affinché attraverso i portavoce delle varie associazioni, le istituzioni acquisiscano delle conoscenze comuni al fine di assumersi le proprie responsabilità.

 

Per il benessere dei malati sarebbe necessario poter organizzare un servizio di fisioterapia riabilitativa, ad integrazione di quella già esistente, impostato sui particolari bisogni legati alla malattia. Il progetto, di indubbia utilità comporta però notevoli costi che sono allo studio. Per ora è meglio non citare questo progetto, per non illudere.

 

La nostra associazione è giovane ma crediamo nel suo sviluppo e nella realizzazione dei suoi progetti a sostegno dei pazienti e dei familiari. Ci auguriamo che in futuro possa operare in rete con le strutture dell’Ospedale e con le strutture socio-sanitarie del territorio, con l’obiettivo di agganciarci concretamente alla realtà cremasca, per poter creare una rete di servizi.

 

 

SPORTELLO PER IL PUBBLICO PRESSO LA SEDE OPERATIVA (NELLA ZONA DELL’EX PRONTO SOCCORSO): dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 9.

SPORTELLO PER IL PUBBLICO NEI GIORNI DI AMBULATORIO PARKINSON PRESSO I POLIAMBULATORI: ogni giovedì dalle 9 alle 13.

Recapiti: 0373.280213, 334.1840810 in caso di assenza risponderà la segreteria telefonica e sarete richiamati, e-mail tartarugacrema@hotmail.it.

 

Banca di Credito Cooperativo di Crema – Filiale di S. Maria della Croce - c/c n. 506873 IBAN IT40Z0707656842000000506873