Giovedì 4 febbraio a Roma, presso la sede del Ministero della Salute, in occasione della seduta plenaria della Consulta delle Malattie Neuromuscolari è stato presentato e consegnato il documento finale, corredato dai relativi allegati tecnici, delle proposte emerse nell’ambito dei tavoli monotematici della Consulta.
In particolare, il dott. Massimo Corbo ha illustrato gli esiti dell’attività svolta all’interno dei tavoli ricerca e diagnosi-certificazione delle malattie neuromuscolari. Il dott. Adriano Chiò si è invece concentrato su quanto emerso nell’ambito del tavolo registri. Il dott. Pietro Barbieri ha relazionato sui risultati del tavolo riabilitazione mentre il dott. Mario Melazzini, presidente della Consulta, ha riassunto le conclusioni a cui i sono giunti i componenti del tavolo sul percorso assistenziale.
Nel corso dell'incontro è stata sottolineata a necessità di disporre di una stima precisa dei malati di malattia del motoneurone, distrofia muscolare, sclerosi multipla e “locked in” sindrome attualmente a carico di ciascuna delle 200 Asl italiane.quanto proposto dal tavolo monotematico riabilitazione verrà presentato al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la stesura delle linee guida in riabilitazione. Il documento elaborato dal tavolo diagnosi e certificazione per la semplificazione ed il riconoscimento del’invalidità e dell’handicap sarà portato invece all’attenzione della Commissione INPS che verrà istituita per la verifica di quanto contenuto nell’Art. 20 della Legge 102 del 3 agosto 2009. E’ stato infine richiesto al Ministero della Salute che la Consulta delle Malattie Neuromuscolari diventi una sorta di “osservatorio” per il monitoraggio dell’applicazione di un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale.
Per quanto riguarda i Livelli Essenziali di Assistenza, è emerso che, dopo la loro approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni, sono ad oggi oggetto di analisi economica da parte del Ministero dell’Economia.
A chiudere la giornata è stata la riunione dei componenti del tavolo tecnico monotematico sulla ricerca, i quali hanno iniziato un percorso per la valutazione degli aspetti tecnici e scientifici relativi ad un protocollo di ricerca in merito alla validità del trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe previo trattamento con immunomodulatore e per fissare regole precise con cui valutare le varie proposte di trattamento emergenti relativamente alle malattie neuromuscolari.
Nel corso dell'incontro è stata sottolineata a necessità di disporre di una stima precisa dei malati di malattia del motoneurone, distrofia muscolare, sclerosi multipla e “locked in” sindrome attualmente a carico di ciascuna delle 200 Asl italiane.quanto proposto dal tavolo monotematico riabilitazione verrà presentato al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la stesura delle linee guida in riabilitazione. Il documento elaborato dal tavolo diagnosi e certificazione per la semplificazione ed il riconoscimento del’invalidità e dell’handicap sarà portato invece all’attenzione della Commissione INPS che verrà istituita per la verifica di quanto contenuto nell’Art. 20 della Legge 102 del 3 agosto 2009. E’ stato infine richiesto al Ministero della Salute che la Consulta delle Malattie Neuromuscolari diventi una sorta di “osservatorio” per il monitoraggio dell’applicazione di un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale.
Per quanto riguarda i Livelli Essenziali di Assistenza, è emerso che, dopo la loro approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni, sono ad oggi oggetto di analisi economica da parte del Ministero dell’Economia.
A chiudere la giornata è stata la riunione dei componenti del tavolo tecnico monotematico sulla ricerca, i quali hanno iniziato un percorso per la valutazione degli aspetti tecnici e scientifici relativi ad un protocollo di ricerca in merito alla validità del trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe previo trattamento con immunomodulatore e per fissare regole precise con cui valutare le varie proposte di trattamento emergenti relativamente alle malattie neuromuscolari.
fonte: http://www.aisla.it/ [2]
